ElFamBe - Ein partizipatives Forschungsprojekt an der KHSB

Im Mai 2010 [1] wurde das Forschungsprojekt: Älter werdende Eltern und erwachsene Familienmitglieder mit Behinderung zu Hause - Innovative Beratungs- und Unterstützungsangebote im Ablösungsprozess (ElFamBe), an der Katholischen Hochschule für Sozialwesen in Berlin initiiert.

ElFamBe nimmt die Lebensqualität von älter werdenden Eltern in den Fokus, deren erwachsene Kindern mit Behinderung bei ihnen zu Hause leben.

Zu Projektbeginn existierten bezüglich der Lebenslagen der Eltern und erwachsenen Söhne und Töchter keine auswertbaren empirischen Daten in Berlin. Somit wurde im Projekt in einer ersten Phase eine Fragebogenerhebung durchgeführt. Es wurden 2100 Fragebögen versendet von denen fast 500 ausgefüllt zurückgesendet wurden. Einzelheiten zur Bilanz der Erhebung können auf der Homepage der Hochschule eingesehen werden [2].

Das Anliegen des Projektes ist es, herauszufiltern wie Eltern mit Veränderungsprozessen im eigenen Alterungsprozess umgehen und was geschieht, wenn sie aufgrund zunehmender körperlicher Grenzen und ansteigendem persönlichen Pflegebedarf den gewohnten Alltag mit ihren Söhnen und Töchtern nicht mehr bewältigen können? Wie wirkt sich das Wegbrechen von eingespielten Unterstützungsstrukturen innerhalb der Familie und des nahen sozialen Umfeldes aus? Welche Bedarfe haben die Eltern im Zusammenhang mit der Pflege und Betreuung ihrer erwachsenen Angehörigen mit Behinderung? Einfühlsam versuchen wir diesen empfindsamen und differenzierten Fragen auf den Grund zu gehen.

Das Projekt „ElFamBe“ orientiert sich an partizipativen Modellen (Wright 2010) und entwickelt innovative Unterstützungsarrangements, mit dem Ziel, die Lebensqualität in den Familien zu verbessern. Die Kontaktaufnahme mit den beschriebenen Familien über die Verteilung der Fragebögen wurde dem Projekt dank der Einrichtungen in der Behindertenhilfe ermöglicht. Feste Kontakte entstanden so mit ca. 200 interessierten Eltern, welchen wir regelmäßig Elternbriefe postalisch zusenden, um sie über den neusten Stand zu informieren. Zugleich werden die Eltern zu stattfindenden Veranstaltungen eingeladen.

Von März bis Ende Juni 2012 und in der zweiten Projektphase haben abwechselnd in einem 14-tägigen Rhythmus exemplarisch in einem Berliner Bezirk wohnortnahe Themencafés und Elterncafés stattgefunden. Die behandelten Themen wurden von den Eltern vorgeschlagen und mit Mehrheitsabstimmung festgelegt. Zur Themenvermittlung und Diskussion wurden Experten aus ortsnahen und trägerübergreifenden Beratungs- und Angebotsstrukturen eingeladen. Sie erhalten dabei die Möglichkeit, ihre fachspezifischen Leistungen vorzustellen, damit sich die Eltern einen ersten Eindruck über das Unterstützungsangebot verschaffen können. Zugleich erfuhren wir – die Mitarbeiter im Projekt – durch aufkommende Fragen und Reaktionen der Eltern, was sie tatsächlich beschäftigt.

Immer wieder fällt uns auf, wie verantwortungsvoll und fürsorglich sie sind. Die Eltern wollen passende und tragfähige Lösungen für die Zukunft ihres erwachsenen Kindes mit Behinderung. Besonders deutlich wurde dies beim Themencafé: Zusammenleben und neue Wohnformen.

Eine Mitarbeiterin einer Beratungsstelle für Wohnangebote war an diesem Tag zu Gast. Nachdem sie ihr Angebot vorgestellt hatte, offenbarten Eltern ihre Gedanken und Erfahrungen in einer bewegten Diskussionsrunde. Als einen Hinderungsgrund für einen möglichen Auszug ihres erwachsenen Sohnes bzw. ihrer Tochter wurde benannt, dass zwischen Theorie und Praxis ein großer Unterschied bestehe. Negative Erfahrungen und Geschichten über Wohnträger und Wohnangebote führen dazu, dass das Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt eindeutig die bessere Alternative darstellt. Eltern äußern, dass häufig Personalmangel oder die schlechte Qualifizierung des Personals die Wohnangebote unzumutbar erscheinen lassen. Da hilft ein schönes Wohngebäude wenig, wenn die persönlichen Hilfen zu kurz kommen.

Bedeutsam für viele Eltern war der Austausch über beispielhafte sowie beispiellose Wohnprojekte, die aus bereits gesammelten Erfahrungen der Eltern und aus Mund-zu-Mund-Propaganda resultieren. Viele Eltern erzählten auch von akuten Krisenerfahrungen, die durch eine Krankheit oder Behinderung ausgelöst wurden und zu einer Notunterbringung für das Kind führten. Die anhaltende Diskussion zeigte, dass sie einen ausgeprägten Bedarf haben, sich über ihre gesammelten Erfahrungen auszutauschen, um am Wissensstand anderer Eltern anzuknüpfen.

Beim nächsten Elterntreffen folgte das Thema „Krisen und Notfallbewältigung“. Auch hierzu wurden Experten eingeladen. Diese formulierten deutlich, dass sich eine frühzeitige Krisenintervention bzw. Prävention lohne. Eine Mutter entgegnete, dass sie seit mehr als acht Jahren auf der Suche nach einem Wohnheimplatz für ihre 38 Jährige Tochter sei und sie wisse nicht, wie sie diese Suche intensivieren solle. Durch die Konfrontation mit der verschiedenartigen Wahrnehmung auf die Gegebenheit ging ein ernstzunehmender Konflikt hervor. Die Eltern fühlen sich unter Druck, aber finden keine passenden Alternativen, die eine mögliche Ablösung erlauben würden. Dieser Druck zur Ablösung von Seiten sogenannter Professioneller belastet viele und wird in unterschiedlichen Zusammenhängen immer wieder neu erlebt.

Inzwischen hat sich eine im Rahmen der Elterncafés eine verlässliche Elterngruppe gebildet, die regelmäßig und themenunabhängig an den Gruppengesprächsangeboten teilnimmt. Diese Gruppe hat durch beständige Teilnahme Vertrauen aufgebaut und steht in regelmäßigem Austausch mit den Mitarbeitern des Projektteams. Die Eltern werden durch die gemeinsamen Treffen gestärkt. Sie fühlen sich – trotz aufwühlender Diskussionen – wohl und erkennen, dass ihre Sorgen um die Zukunft berechtigt sind. Sie sind nicht alleine mit ihren Fragen. Sie bezeichnen sich selbst als Suchende nach der richtigen für sie und ihre Familie passenden Lösung.

Ergänzend zu den Elternveranstaltungen finden im Rahmen von Studierendenprojekte der Kath. Hochschule für Sozialwesen individuelle Familienangebote statt. Familien öffnen freiwillig ihre Türen für Studierende und erhalten neue Impulse für das familiäre Zusammenleben. Die Studierenden wiederum lernen den Lebensalltag der Familien kennen und erproben in Abstimmung mit den Eltern und unter Betreuung der Projekt-Mitarbeitenden neue Methoden der ambulanten Familienunterstützung.

Mittlerweile sind die Themen- und Elterncafés abgeschlossen. Das Elterncafé konnte fest als regelmäßige Gesprächsgruppe installiert werden. Wir erhalten immer wieder von der kooperierenden Einrichtung die Rückmeldung, dass neue Eltern den Weg in diese mittlerweile unabhängige moderierte Gruppe finden. Nun befinden wir uns im Rahmen des Projektes in der Auswertungsphase und werden die Ergebnisse und Entwicklungen in Form eines Praxisleitfadens für Mitarbeiter der Behindertenhilfe und auch für Eltern verfassen und veröffentlichen. Weiterhin finden MultiplikatorInnen-Schulungen statt, zu denen sich gern Interessierte anmelden können. Weitere Informationen dazu, finden sie ebenfalls auf der Homepage.

Falls Sie sich noch weiter über das Projekt „ElFamBe“ und sich über den aktuellen Stand der Projektentwicklungen informieren möchten, können Sie auf unserer Homepage mehr erfahren. Gern können Sie uns kontaktieren. Für Anregungen und Informationsaustausch sind wir stets dankbar.

Autorinnen: Katja Driesener (BA Heilpädagogin) und Dominique Heyberger (BA Soziale Arbeit), wissenschaftliche Mitarbeiterinnen im Projekt "Älter werdende Eltern und erwachsene Familienmitglieder mit Behinderung zu Hause" (ElFamBe), Katholische Hochschule für Sozialwesen Berlin, Köpenicker Allee 39 - 57 D - 10318 Berlin, Tel.: 030 / 50 10 10 742, E-Mail: dominique.heyberger@khsb-berlin.de oder katja.driesener@khsb-berlin.de, Homepage: http://www.khsb-berlin.de/forschung/aktuelle-projekte/elfambe/

Literatur:

• Köhncke, Ylva; Lindner, Peter (2009): Alt und Behindert, Wie sich der demographische Wandel auf das Leben von Menschen mit Behinderung auswirkt. Berlin-Institut für Bevölkerung und Entwicklung (Hrsg.) [http://www.berlin-institut.org/fileadmin/user_upload/Alt_behindert/Alt_und_behindert_online.pdf Stand: 11.05.2012].
• Senatsverwaltung für Integration, Arbeit und Soziales (Hrsg.), (2006): Bericht zur Lage der behinderten Menschen und der Entwicklung der Rehabilitation in Berlin - Behindertenbericht 2006, Berichtszeitraum: 2003 bis 2006. [http://www.berlin.de/imperia/md/content/sen-soziales/menschenmitbehinderung/behindertenpolitik/behindertenbericht_2006.pdf?start&ts=1276673884&file=behindertenbericht_2006.pdf Stand: 11.05.2012]
• Wright, Michael T. (Hrsg.) (2010): Partizipative Qualitätsentwicklung in der Gesundheitsförderung und Prävention. Bern: Huber.

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